Biobanken beheren gegevens veilig en zorgvuldig

Marie-JoseBonthuis

Marie-José Bonthuis (zelfstandig IT-Jurist en Functionaris voor de Gegevensbescherming)

Biobanken zijn erg zuinig op de deelnemers die (vrijwillig ) materiaal en gegevens afstaan om wetenschappelijk onderzoek mee te kunnen doen. Deelnemers moeten en mogen er op vertrouwen dat hier zeer zorgvuldig mee wordt omgegaan. Biobanken houden zich met de gedragscode Goed Gebruik met Lichaamsmateriaal aan strenge wettelijke eisen, die onder andere de privacy van deelnemers beschermen.

Marie-José Bonthuis werkt als zelfstandig IT-Jurist en Functionaris voor de Gegevensbescherming voor verschillende zorginstellingen. Zo ook voor de biobank LifeLines in Groningen. Ze is expert op het gebied van informatiebeveiliging en privacy.

Al die buisjes bloed en blokjes weefsel die liggen opgeslagen – wat nu als iemand ermee aan de haal gaat? Kan de politie DNA opvragen, of kan een ziektekostenverzekeraar erachter komen hoe gezond jij bent? Marie-José: “Het antwoord op beide vragen is ‘nee’. Ziekenhuizen, artsen, onderzoekers en biobanken hebben hierover strenge afspraken met elkaar gemaakt. Kort gezegd komt het erop neer dat de materialen in een biobank of helemaal anoniem worden gemaakt. Of ze worden zodanig versleuteld dat je alleen ontdekt van wie een bepaald buisje bloed is, door van drie mensen of instanties een stukje van de puzzel te krijgen. En dat krijg je niet zomaar.”

“Als jouw materialen in een biobank liggen opgeslagen en je besluit, om wat voor reden dan ook, dat je niet wilt dat deze voor onderzoek worden gebruikt, dan kun je dat aan je ziekenhuis of behandelend arts laten weten. Jouw materialen worden dan niet meer gebruikt voor onderzoek en hooguit bewaard in jouw eigen dossier.”

“Wetgeving voor biobanken is er niet. Er zijn wel wetten voor artsen en onderzoekers. Bijvoorbeeld de Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO) en de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met Mensen (WMO). Voor privacybescherming is er de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Biobanken en onderzoekers houden zich aan die wetten. Ze vonden deze alleen niet ver genoeg gaan. Daarom hebben alle organisaties in Nederland die zich bezighouden met medisch onderzoek en biobanken de zogenaamde Code Goed Gebruik ontwikkeld. In deze code is uitgewerkt op welke manier biobanken hun donoren op de hoogte moeten houden en hoe biobanken privégegevens moeten beveiligen.

Op dit moment wordt in Europa gewerkt aan een nieuwe Europese Privacywet. Deze wetgeving zal in sommige gevallen strenger zijn. De biobanken in Nederland zijn zich momenteel aan het voorbereiden om ook op deze wetgeving voorbereid te zijn.”