Arrow Left Ook meedoen?

Meedenken over onderzoek

De mening van patiënten over medisch-wetenschappelijk onderzoek telt! Artsen en onderzoekers weten heel veel van aandoeningen en behandelingen maar patiënten kunnen vaak belangrijke informatie geven zodat medisch-wetenschappelijk onderzoek beter wordt. Dat komt bijvoorbeeld doordat patiënten kunnen vertellen wat volgens hun belangrijke metingen zijn (uitkomstmaten).

Patiënten dragen daarmee bij aan medisch-wetenschappelijk onderzoek dat ook echt onderzoekt wat belangrijk is voor patiënten. Het komt ook doordat patiënten kunnen adviseren en helpen bij het opstellen van informatie over het medisch-wetenschappelijke onderzoek. Daarmee zorgen de patiënten dat de onderzoekers voldoende mensen kunnen vinden voor het onderzoek.

In meer en meer medisch-wetenschappelijk onderzoek is plaats voor inbreng van patiënten. We zien steeds vaker dat subsidieverstrekkers het als voorwaarde opnemen dat patiënten voor, tijdens en na het onderzoek een adviserende rol hebben, en niet alleen donor van lichaamsmateriaal zijn. Ook zijn patiëntenorganisaties steeds vaker betrokken bij de oprichting van biobanken.

Meedenken of inspraak verloopt vaak via een patiëntadviseur of een patiëntenraad. De patiëntenorganisatie van jouw aandoening kun je vragen naar de rol van patiënten in lopend of aanstaand onderzoek. Het is bijna altijd mogelijk dat je daar een bijdrage aan kan leveren.

Populatiebiobanken zoals Lifelines hebben een Deelnemersadviesraad (DAR). De DAR belicht het perspectief van de deelnemers op actuele thema’s, zoals bijvoorbeeld communicatie. Op deze manier is de DAR een klankbord voor de organisatie. Tijdens de oprichting van de DAR in 2016 werd duidelijk hoezeer deelnemers betrokken zijn bij (biobank) onderzoek.

Zelf een biobank opzetten?

Heb je interesse in het opzetten van een nieuw register (een verzameling medische gegevens voor medisch-wetenschappelijk onderzoek) of biobank? De VSOP heeft daarvoor de website Patientenregisters.org opgezet. De website helpt patiënten en patiëntenorganisaties met informatie en een toolbox voor het opzetten van een register met of zonder biobank.

Maatschappelijke Adviesraad Biobankonderzoek

BBMRI.nl, een samenwerkingsverband van onderzoekers dat biobankonderzoek beter en efficiënter wil maken, heeft een Maatschappelijke Adviesraad Biobankonderzoek in het leven geroepen waarin voor een deel patiënten zitting heeft. Ook betrokken burgers kunnen via deze Adviesraad meedenken over biobankonderzoek.

________________________

Heeft deze pagina geen antwoord gegeven op je vraag? Kijk dan ook in de woordenlijst en bij de veelgestelde vragen of je vraag toevallig al eerder gesteld is. Het is ook mogelijk om je vraag via de website aan ons te sturen.

De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan Biobanken.nl en de ELSI Servicedesk.

Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Daarnaast is het antwoord altijd algemeen en is meestal niet direct toepasbaar op elke unieke situatie.

Biobanken.nl, het ELSI Servicedesk Kernteam, BBMRI.nl en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk en biobanken.nl kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan.

Deel deze pagina…