Kan ik ergens zien waar mijn gegevens en lichaamsmateriaal gebruikt worden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek?

Wat kan ik wel doen?

Dat betekent dus dat gegevens en lichaamsmateriaal wel traceerbaar zijn via het ziekenhuis waar ze verzameld zijn. Maar dat betekent dus ook dat het veel vraagt van een ziekenhuis om patiënten die gegevens te verstrekken. Medewerkers zullen in ‘logs’ moeten nagaan in welke gevallen jouw gegevens en lichaamsmateriaal verwerkt zijn en met welke onderzoekers het eventueel is gedeeld. Dit is een arbeidsintensieve taak.

Alleen in het geval dat een belangrijke nevenbevinding gedaan wordt, zal de onderzoeker dit melden aan het ziekenhuis waar hij/zij het materiaal van heeft ontvangen. Dat ziekenhuis moet vervolgens de versleuteling van de onderzoeksgegevens terugdraaien en het vervolgens aan de patiënt melden. In sommige ziekenhuizen werkt het anders: daar kunnen patiënten aangeven geen terugkoppeling te willen, of aangeven dat materiaal niet gebruik mag worden voor onderzoek waarbij er een kans is op nevenbevindingen.

Momenteel verwachten betrokken partijen in Nederland niet dat het in de komende jaren eenvoudiger zal worden om inzicht te verkrijgen in het gebruik van gegevens en lichaamsmateriaal voor medisch onderzoek. Daarvoor is een koppeling met het burgerservicenummer (BSN) eigenlijk  de enige oplossing, maar iedereen zal begrijpen dat daar ook nadelen aan kleven.

Wil je meer informatie over het gebruik van je gegevens en lichaamsmateriaal, praat hier dan over met je behandelend arts. Je zou ook contact op kunnen nemen met individuele biobanken. Maar wees er dan bewust van dat biobankonderzoekers meestal over anonieme of versleutelde gegevens uit ziekenhuizen beschikken van patiënten en dus in veel gevallen vrijwel niet kunnen nagaan van wie de gegevens en lichaamsmaterialen zijn.

Resultaten uit onderzoek waaraan ik heb bijgedragen?

Wellicht wil je weten welke resultaten onderzoek heeft opgeleverd waarbij je gegevens en lichaamsmateriaal gebruikt zijn. De bovenstaande beperkingen maken ook dat vrijwel onmogelijk aan patiënten en deelnemers terug te melden. Als je meegedaan hebt aan een specifieke trial dan kun je contact opnemen met je arts of de onderzoekers die in de overeenkomst vermeld staan.

In alle andere situaties is het alleen mogelijk via relevante nieuwskanalen na te gaan wat er aan onderzoek verricht is.

Bij sommige onderzoeken kan er in je lichaamsmateriaal iets worden gevonden dat niets te maken heeft met jouw specifieke ziekte of aandoening, maar wel gevolgen kan hebben voor je (toekomstige) gezondheidstoestand en/of die van bloedverwanten. Dit noemen we nevenbevindingen. Je arts zal in dat geval contact met je opnemen.