Wetten en regels
Nevenbevindingen
Onderzoek met behulp van lichaamsmateriaal uit biobanken kan zo af en toe een toevallige ontdekking opleveren. Zo’n vondst noemt men een ‘nevenbevinding’ – het woord ‘neven’ betekent ‘naast’. Met een ‘nevenbevinding’ wordt bedoeld dat het gaat om informatie waar niet naar gezocht werd in het onderzoek, maar die voor de (toekomstige) gezondheid van een persoon en zijn/haar nakomelingen van belang kan zijn. Bijvoorbeeld een erfelijke afwijking in het DNA die in de toekomst een grote kans geeft een ziekte te kunnen veroorzaken. Soms is daarbij vroege behandeling nuttig. Meestal wordt deze persoon (via de huisarts of behandelend specialist) op de hoogte wordt gebracht van de bevinding. Sommige patiënten hebben echter de wens dit soort informatie helemaal niet te willen weten. Dan kun je dit bij sommige biobanken aangeven. Bij andere biobanken kan dit niet. In dit geval kan je overwegen je lichaamsmateriaal niet beschikbaar te stellen voor onderzoek.
Als deelnemers om toestemming gevraagd worden voor het gebruik van zijn/haar lichaamsmateriaal voor (biobank)onderzoek, geef je in de meeste gevallen ook toestemming voor het teruggeven van ‘nevenbevindingen’ als die relevant voor je zijn. Soms kunnen deelnemers aangeven geen nevenbevindingen te willen ontvangen, of dat materiaal niet gebruik mag worden voor onderzoek waarbij er een kans is op nevenbevindingen.
Dit betekent overigens niet dat je altijd resultaten kunt opvragen van onderzoek waar jouw lichaamsmateriaal voor gebruikt is. Onderzoeksresultaten worden verder alleen via de nieuwspagina’s van het umc of andere nieuwskanalen met het publiek gedeeld. Daarin zijn deelnemers of patiënten nooit herkenbaar.
________________________
Heeft deze pagina geen antwoord gegeven op je vraag? Kijk dan ook in de woordenlijst en bij de veelgestelde vragen of je vraag toevallig al eerder gesteld is. Het is ook mogelijk om je vraag via de website aan ons te sturen.
Heb je een tip voor deze website? Klik hier om je feedback door te geven.
Lees hier de disclaimer van Biobanken.nl.