Woordenlijst

Biobank

Een biobank verzamelt en beheert stukjes lichaamsmateriaal. Bijvoorbeeld: huid, teennagels, spierweefsel, buisjes bloed, spuug, plas en/of poep. Kortom, biologisch materiaal. Met het woord ‘bank’ in biobank bedoelt men dat het om een verzameling gaat. Het materiaal wordt bewaard in een vriezer of in paraffineblokjes, meestal in een ziekenhuis. Elke biobank is ook voorzien van een database of register waarin gegevens van de patiënten of deelnemers in kwestie opgeslagen zitten. Alleen samen zijn de data en het lichaamsmateriaal nuttig bruikbaar voor onderzoek. Verder lezen

 

Anoniem, geanonimiseerd

Met anomiseren worden persoonsgegevens gekopieerd naar een dataset die niet meer herleidbaar is tot een persoon. Om dit te doen worden de direct identificeerbare elementen van een persoonsgegeven weggehaald, zoals de naam. Pseudonimiseren is niet gelijk aan anonimiseren, ook al wordt dit vaak gedacht.

 

AVG

Dit staat voor Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). De belangrijkste regels voor de omgang met persoonsgegevens in Europa zijn vastgelegd in de AVG.

 

Biopt, biopsie

Een biopsie is een ingreep waarbij een klein stukje weefsel wordt weggenomen. Dit stukje weefsel noemen we een biopt. Het biopt wordt over het algemeen afgenomen onder lokale verdoving. Bij het afnemen van een biopt, wordt gebruik gemaakt van een holle naald.

 

Cellijn

Cellen van een patiënt worden levend (bevroren) bewaard en voor specifieke doeleinden opgekweekt. Bijvoorbeeld om specifieke analyses aan te doen die niet op dood weefsel kunnen plaatsvinden. Deze levende cellen, van een tumor bijvoorbeeld, kunnen vele jaren bruikbaar blijven voor onderzoek.

 

Code Goed Gebruik (Federa-COREON)

De gedragscode is er om te zorgen dat iedereen die met lichaamsmaterialen onderzoek doet, verantwoord te werk gaat. Er zijn namelijk nogal wat partijen bij betrokken. De zorgverleners die lichaamsmateriaal afnemen, degenen die het lichaamsmateriaal beheren, de onderzoekers, de ethische toetsingscommissies en de zorginstellingen. Ieder heeft  een eigen verantwoordelijkheid. Die verantwoordelijkheden moeten op elkaar aansluiten, zodat je rechten als biobankdeelnemer of patiënt goed geregeld en vastgelegd zijn. Verder lezen

 

De novo biobank

Dit is een klinische- of populatiebiobank waarin gericht materialen voor een specifiek onderzoek worden verzameld. ‘De novo' is Latijn voor ‘nieuw'. Verder lezen

 

DNA

Het DNA molecuul (desoxyribose nucleotide acid) zit in elke cel van elk levende wezen. Het is een meters lang molecuul dat slim is opgerold zodat het nog maar een paar duizendsten van een millimeter groot is. Het molecuul is een soort bouwhandleiding van je lichaam waarin van alles beschreven ligt: je kleur ogen, je haar, hoe lang je bent, maar ook of je aanleg hebt voor bepaalde ziekten. Het is goed te beseffen dat ook met bepaalde kenmerken in het DNA, mensen niet direct bepaalde ziekten of lichamelijke kenmerken ontwikkelen. Dat is meestal ook afhankelijk van de leefstijl en invloeden van buiten het lichaam zoals bijvoorbeeld roken.

Door het DNA molecuul te sequensen kan het DNA gelezen en geanalyseerd worden. Meer informatie over DNA kun je ook vinden op www.allesoverdna.nl.

 

EPD

Elektronisch Patiëntendossier; het dossier van patiënten zoals dat in een ziekenhuis wordt bijgehouden. Hierin staan onder andere diagnoses beschreven, ontvangen therapieën en gebruikte medicatie.

 

FAIR

Dit gaat om de vier principes in het beheer van medische gegevens in databanken die geschikt zijn voor medisch-wetenschappelijk onderzoek: findability - vindbaar, accessability - toegankelijk, interoperability - uitwisselbaar en reusability - herbruikbaar. Deze vier eigenschappen van nieuwe data- en biobanken moeten ertoe leiden dat de gegevens in de toekomst, waar mogelijk, vindbaar blijven en hergebruikt kunnen worden door onderzoekers.

 

GDPR

Dit staat voor General Data Protection Regulation (GDPR), in het Nederlands Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) genoemd.

 

Identificeerbare gegevens

Alle informatie over een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon. Als identificeerbaar wordt beschouwd een natuurlijke persoon die direct of indirect kan worden geïdentificeerd, met name aan de hand van een informatie zoals een naam, een identificatienummer, locatiegegevens, een online gebruikte naam of van een of meer elementen die kenmerkend zijn voor de fysieke, fysiologische, genetische, psychische, economische, culturele of sociale identiteit van die natuurlijke persoon. Een enkel van deze gegevens is soms nog niet identificeerbaar, maar een combinatie van soms schijnbaar onschuldige gegevens kan een individu soms eenvoudig identificeren.

 

Monster

Stukje huid, teennagels, spierweefsel, buisjes bloed, spuug, plas en poep van een patiënt. Het woord 'monster' betekent dat het een stukje is van een groter geheel. Het wordt bewaard voor onderzoek over dat grotere geheel.

Als je nieuw behang wilt uitzoeken in de winkel, hangen daar meestal ook kleine stukjes waarop je kunt zien hoe de hele rol eruit ziet. Die stukjes heten ook monsters.

 

Nader gebruik

Wetenschappelijk onderzoek dat gedaan wordt met behulp van lichaamsmateriaal dat niet (langer) gebruikt hoeft te worden voor de diagnose of behandeling van een patiënt. Ook medisch-wetenschappelijk onderzoek met gegevens die voor een ander doel dan wetenschappelijk onderzoek zijn opgeslagen, zoals zorg, valt onder nader gebruik.

 

Nader gebruik biobank

Als je bloed laat prikken of weefsel laat afnemen, of als je bent geopereerd en er is bijvoorbeeld een tumor verwijderd, dan wordt een selectie daarvan bewaard door de afdeling pathologie. Het restmateriaal van zo'n biobank kan ook worden gebruikt voor onderzoek. Verder lezen

 

Nationale Wetenschapsagenda

De Nationale Wetenschapsagenda (NWA) is de inspiratiebron voor iedereen die geïnteresseerd is in de wetenschap! Bijna 12.000 vragen heeft de Nederlandse bevolking in 2015 aan de wetenschap gesteld. Een van routes  van de NWA is Personalised medicine. Mensen willen betaalbare gezondheidszorg die zoveel mogelijk is toegespitst op het individu.

 

Nevenbevinding

Soms blijkt bij medisch-wetenschappelijk onderzoek iets onverwachts dat van belang kan zijn voor je gezondheid of de gezondheid van je familieleden, bijvoorbeeld een afwijking in het DNA. Dit zou bijvoorbeeld de aanleg voor een erfelijke ziekte kunnen zijn die iedereen in je familie heeft. Het is goed te beseffen dat met een afwijking in het DNA, mensen niet direct bepaalde ziekten ontwikkelen. Dat is meestal ook afhankelijk van de leefstijl en invloeden van buiten het lichaam zoals bijvoorbeeld roken. Lees verder

 

Organoïden kweken

Vanuit (stam)cellen van een patiënt worden nieuwe stukjes orgaan gekweekt zoals stukjes darm of stukjes hersen. Op die gekweekte organoïden worden medicijnen getest. Zodoende kan een effectief medicijn ontwikkeld worden. Omdat de organoïden afkomstig zijn van specifieke patiënten kan ook onderzocht worden welk medicijn effectief zal zijn voor een individuele patiënt.

 

PDX-model

(Tumor)weefsel afkomstig van patiënten kan in dieren (veelal muizen) worden geïmplanteerd om de werking van medicijnen te testen of de progressie van de tumor te observeren. Dit gebeurt omdat dat niet mogelijk is in mensen. In de vakliteratuur wordt dit een Patient Derived Xenograft (PDX)- model genoemd. Omdat het weefsel in het dier afkomstig is van een specifieke patiënt kan ook onderzocht worden welk medicijn effectief zal zijn voor die specifieke patiënt.

 

Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een website of app, waarin je informatie over je eigen gezondheid in kan zien en soms ook bij kan houden. Zo kan je jouw medische gegevens verzamelen en beheren, maar deze ook delen met anderen. Kijk verder op de website Medmij.nl.

Personalised medicine

Personalised medicine (of ‘precisiegeneeskunde’ of ‘therapie op maat’) speelt een hoofdrol in deze ontwikkelingen: het gaat hierbij om de mogelijkheid op basis van individuele kenmerken van een patiënt (zoals genetische blauwdruk of expressie van eiwitten) en/of specifieke kenmerken van de ziekte (bijvoorbeeld mutaties in een tumor) de meest succesvolle behandeling te bepalen. Voor personalised medicine zijn enorme hoeveelheden gegevens nodig, maar ook lichaamsmateriaal en beelden, van zeer grote aantallen mensen en ziekten. Big data dus. Er is al veel geïnvesteerd in het opzetten van data-infrastructuren en biobanken.

 

Populatiebiobank

Een biobank met lichaamsmateriaal uit langlopend populatieonderzoek. Verder lezen

 

Privacy

Privacy of privésfeer geeft de grens aan rond personen of groepen waarbinnen zij niet bespied en beïnvloed kunnen worden. Privacy houdt in dat iemand dingen kan doen zonder dat de buitenwereld daar weet van heeft, zich ermee bemoeit en invloed op heeft. De afscherming van beïnvloeding, of anders gezegd: het recht om met rust gelaten te worden, is een van de universele rechten van de mens.

 

Register

Een register is een specifieke databank of lijst met een selectie van gegevens van patiënten dat gebruikt kan worden voor onderzoek. Elke biobank is ook voorzien van een database of register waarin gegevens van de patiënten in kwestie opgeslagen zitten. Alleen samen zijn de data en lichaamsmateriaal nuttig bruikbaar voor onderzoek.

 

Restmateriaal

Lichaamsmateriaal dat niet (langer) gebruikt hoeft te worden voor de diagnose of behandeling van een patiënt.

 

Sequencing

Sequencing is een werkwijze om DNA te ontleden en te analyseren. Bijvoorbeeld om te bekijken of een patiënt een afwijking heeft waarvan bekend is dat die de oorzaak is van een lichamelijke aandoening of chronische ziekte. Als het DNA in volledig detail wordt uitgelezen, noemen we dat Whole Genome Sequencing.

Het is goed te beseffen dat met een afwijking in het DNA, mensen niet direct bepaalde ziekten ontwikkelen. Dat is meestal ook afhankelijk van de leefstijl en invloeden van buiten het lichaam zoals bijvoorbeeld roken.

 

Universitair Medisch Centrum (umc)

Een ziekenhuis dat verbonden is aan een universiteit. Naast de reguliere patiëntenzorg heeft een umc nog enkele functies:  een opleidingsfunctie voor medisch specialisten; een werkplaatsfunctie waarbinnen medisch-wetenschappelijk onderzoek en onderwijs voor de medische faculteit plaatsvinden; en een ontwikkelingsfunctie waarbinnen nieuwe medische technologieën en behandelwijzen ontwikkeld worden.

 

Versleuteld, gecodeerd, gepseudonimiseerd

Met pseudonimiseren worden persoonsgegevens gekopieerd naar een dataset die niet meer direct herleidbaar is tot een persoon. Om dit te doen worden de direct identificeerbare elementen van een persoonsgegeven weggehaald, zoals de naam, of de dataset wordt omgecodeerd tot een nummer. Vervolgens worden de gepseudonimiseerde dataset en de (sleutel tot de) brondata apart bewaard en zijn er waarborgen aanwezig die re-identificatie voorkomen (bijv. beleid of contracten). Belangrijk is dat de originele identificerende elementen, of de brondata, nog aanwezig zijn. Wanneer deze data vernietigd zijn, of re-identificatie anderszins onmogelijk is, is sprake van anonieme gegevens.

 

Weefsel

Lichaamsmateriaal van organen, spieren of huid.

 

WGBO

Dit staat voor Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). De WGBO regelt de rechten en plichten van de patiënt en zijn/haar behandelaars. Zo staat in deze wet dat patiënten recht hebben op informatie en dat zij toestemming moeten geven voor een behandeling. Ook regelt de WGBO de privacy van de patiënt, het recht op een second opinion, het inzagerecht van patiënten in hun eigen medisch dossier en de vertegenwoordiging van patiënten als zij niet zelf kunnen beslissen. Daarnaast verplicht de WGBO zorgverleners om een medisch dossier bij te houden.

 

Whole Genome Sequencing (WGS)

Sequencing is een werkwijze om het volledige DNA te ontleden en als code vast te leggen. DNA is te noteren als een code van zo'n 3,2 miljard letters. Vervolgens kan daarmee gezocht worden naar een afwijking die de oorzaak is van een lichamelijke aandoening, chronische ziekte of aanleg een bepaalde kanker te krijgen. Maar er kan door krachtige computers ook gezocht worden in onbekende stukken van het DNA, waarvan wordt aangenomen dat ze weinig effect hebben op een aandoening.

Het is goed te beseffen dat met een afwijking in het DNA, mensen niet direct bepaalde ziekten ontwikkelen. Dat is meestal ook afhankelijk van de leefstijl en invloeden van buiten het lichaam zoals bijvoorbeeld roken.

 

________________________

Heeft deze pagina geen antwoord gegeven op je vraag? Kijk dan ook in de woordenlijst en bij de veelgestelde vragen of je vraag toevallig al eerder gesteld is. Het is ook mogelijk om je vraag via de website aan ons te sturen.

De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan Biobanken.nl en de ELSI Servicedesk.

Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Daarnaast is het antwoord altijd algemeen en is meestal niet direct toepasbaar op elke unieke situatie.

Biobanken.nl, het ELSI Servicedesk Kernteam, BBMRI.nl en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk en biobanken.nl kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan.

Deel deze pagina…