Arrow Left Wetten en regels

Nevenbevindingen

Onderzoek met behulp van lichaamsmateriaal uit biobanken kan zo af en toe een toevallige ontdekking opleveren. Zo’n vondst noemt men een ‘nevenbevinding’ – het woord ‘neven’ betekent ‘naast’. Met een ‘nevenbevinding’ wordt bedoeld dat gaat om informatie waar niet naar gezocht werd in het onderzoek, maar die voor de gezondheid van een persoon en zijn/haar nakomelingen van belang kan zijn. Bijvoorbeeld een erfelijke afwijking in het DNA die in de toekomst een grote kans geeft een ziekte te kunnen veroorzaken. Soms is daarbij vroege behandeling nuttig. Het ligt dan voor de hand dat deze persoon (via de huisarts of behandelend specialist) op de hoogte wordt gebracht van de bevinding.

Als deelnemers om toestemming gevraagd worden voor het gebruik van zijn/haar lichaamsmateriaal voor (biobank)onderzoek, geef je in de meeste gevallen ook toestemming voor het teruggeven van ‘nevenbevindingen’ als die relevant voor je zijn. Dit betekent overigens niet dat je altijd resultaten kunt opvragen van onderzoek waar jouw lichaamsmateriaal voor gebruikt is. Onderzoeksresultaten worden verder alleen via de nieuwspagina’s van het umc of andere nieuwskanalen met het publiek gedeeld. Daarin zijn deelnemers of patiënten nooit herkenbaar.

Sommige patiënten hebben de wens dit nevenbevindingen helemaal niet te willen weten. Als je geen behoefte heeft aan deze informatie, dan kun je overwegen met je lichaamsmateriaal niet deel te nemen aan onderzoek.

________________________

Heeft deze pagina geen antwoord gegeven op je vraag? Kijk dan ook in de woordenlijst en bij de veelgestelde vragen of je vraag toevallig al eerder gesteld is. Het is ook mogelijk om je vraag via de website aan ons te sturen.

De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan Biobanken.nl en de ELSI Servicedesk.

Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Daarnaast is het antwoord altijd algemeen en is meestal niet direct toepasbaar op elke unieke situatie.

Biobanken.nl, het ELSI Servicedesk Kernteam, BBMRI.nl en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk en biobanken.nl kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan.

Deel deze pagina…