Arrow Left Medische gegevens

Veelgestelde vragen over medische gegevens

Biobanken.nl biedt ook antwoorden op vragen van patiënten en het publiek. Als bezoekers van de website niet voldoende geholpen zijn kunnen zij een vraag achterlaten waarop de redactie van Biobanken.nl, samen met specialisten zoals juristen of onderzoekers van ethiek, een antwoord zal formuleren. Deze vragen en antwoorden delen we ook op de site zodat andere bezoekers het ook kunnen lezen.

  • Chevron Down

    Wie kan er in mijn elektronisch patiëntendossier (EPD)?

    In een medisch dossier staan alle gegevens rondom je behandeling, zoals testuitslagen, röntgenfoto’s, of verwijsbrieven aan een specialist of huisarts. Je behandelend arts is verplicht om dit in een (elektronisch) medisch dossier bij te houden.

    Alle zorgverleners die met jou een behandelrelatie hebben, hebben toegang tot je EPD. Aan iedere zorgverlener in een ziekenhuis zijn rollen en bevoegdheden toegekend op basis van de functie. Elke handeling die zij verrichten in het EPD, wordt geregistreerd.

    Zorgverzekeraars, werkgevers en bedrijfsartsen kunnen je medische gegevens niet bekijken.

    Patientenfederatie Nederland kan meer vragen beantwoorden over dit onderwerp of kijk op deze website onder het thema Wetten en Regels.

    Laatste controle: 23 juli 2020

  • Chevron Down

    Wat krijgt een onderzoeker te zien van mijn EPD?

    Als onderzoekers gegevens van patiënten willen inzien, moeten ze een verzoek indienen bij een interne data-helpdesk van het ziekenhuis. Deze stelt voorwaarden aan de levering van gegevens. Bijvoorbeeld dat de wensenlijst van de onderzoeker getoetst wordt door een ethische commissie. Getoetst wordt bijvoorbeeld of er niet met minder medische gegevens hetzelfde onderzoek gedaan kan worden.

    Na de toetsing krijgt de onderzoeker een bestand waarin van alle betrokken patiënten alleen de gegevens staan die hij of zij mag gebruiken voor het onderzoek. Voor medisch wetenschappelijk onderzoek zijn eigenlijk nooit direct herleidbare gegevens nodig, zoals namen, geboortedatum, adres, telefoonnummer.

    In enkele gevallen kan de data-helpdesk niet makkelijk een lijst met data uit het patiëntendossier exporteren voor een onderzoeker. In die gevallen krijgt een onderzoeker voor een beperkte tijd toegang tot het elektronisch patiëntendossier (EPD) om daaruit handmatig bepaalde informatie op te zoeken en te verwerken in een onderzoek. Hiervoor worden specifieke afspraken gemaakt met de onderzoeker die daar vooraf ook een geheimhoudingsverklaring voor moet tekenen. Ook hier geldt dat eigenlijk nooit direct herleidbare gegevens, zoals naam of adres gebruikt worden in medisch-wetenschappelijk onderzoek. Elke handeling die onderzoekers verrichten in het EPD wordt geregistreerd, zodat later kan worden gecontroleerd wat een onderzoeker in het EPD gedaan heeft.

    Laatste controle: 23 juli 2020

  • Chevron Down

    Ik wil weten wat er in mijn EPD staat. Kan dat?

    Ja, dat kan.

    Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) geeft inzicht in het medische dossier. Apps en websites die door patiënten kunnen gebruikt worden om allerlei gezondheidsgegevens in je elektronisch patiëntendossier in te zien, worden een PGO genoemd. Heb je nog geen toegang tot de persoonlijke omgeving van het ziekenhuis waar je behandeld wordt, vraag daar dan naar bij de inschrijfbalie van het ziekenhuis of bel met het ziekenhuis. Via een login naam, wachtwoord en vaak een extra code via je mobiele telefoon of je e-mailadres kun je altijd inloggen en je medische dossier inzien.

    Je kunt ook een tastbare kopie krijgen van je medische dossier. Je hoeft er geen reden voor te geven. Praat hier over met je behandelend arts. In het medische dossier en soms in andere systemen van het ziekenhuis waar je behandeld bent, staat ook of er lichaamsmateriaal bewaard is.

    Bedenk wel dat het voor een zorgverlener veel tijd kost om patiënten een ‘uitdraai’ van hun medische dossier te verstrekken. Medewerkers moeten daarvoor in de systemen duiken.

    Als je behandelend arts inzage weigert, herhaal je je verzoek schriftelijk. Gaat je behandelend arts ook niet op je schriftelijk verzoek in, dan kun je naar een zorgbelangenorganisatie gaan die aangesloten is bij de Patiëntenfederatie Nederland. Zij kunnen je mogelijk helpen met het opstellen van een brief, samen een gesprek voorbereiden of eventueel zelfs meegaan naar een gesprek met een zorgverlener.

    Patiëntenfederatie Nederland kan meer vragen beantwoorden over dit onderwerp.

    Laatste controle: 23 juli 2020

Stel een vraag

Heeft deze pagina niet al uw vragen beantwoord of stond uw vraag niet in de lijst met veelgestelde vragen, dan kunt u een vraag stellen via het onderstaande formulier.

De beantwoording van de vragen zal zorgvuldig gebeuren en kan twee weken duren.

Stel een vraag

Deel deze pagina…