Patiënten betrokken bij biobank voor aangeboren vaatafwijkingen

“Om de zorg voor patiënten met zeldzame aangeboren vaatafwijkingen te verbeteren is goed onderzoek nodig. Om goed onderzoek mogelijk te maken zijn medische gegevens en lichaamsmateriaal van zoveel mogelijk patiënten nodig,” aldus Maria Jongma, voorzitter van Hevas.

In toenemende mate worden genetische oorzaken van aangeboren vaatafwijkingen gevonden. Hiervoor is ook lichaamsmateriaal van patiënten nodig. Onderzoek van dit materiaal geeft inzicht in de oorzaak van aandoeningen maar kan ook helpen om bij individuele patiënten een goede diagnose te stellen en behandeling op maat te kiezen. Een biobank is een infrastructuur voor het verzamelen, opslaan en beheren van lichaamsmateriaal en bijbehorende klinische gegevens. Het doel is dat onderzoekers met het materiaal uit de biobank nieuwe succesvolle behandelingen kunnen ontwikkelen. Maar ook de diagnostiek kunnen verbeteren, betere prognoses kunnen geven en meer effectieve preventie van ziektes in de toekomst kunnen realiseren.

Aanjagen

“Onze rol was vooral die van aanjager. We zijn het allemaal wel met elkaar eens, maar het blijft de kunst om de aandacht van alle betrokkenen te krijgen en lang genoeg vast te houden”, aldus Jongma Het bij elkaar krijgen van budget voor de biobank was niet zo lastig. Parelsnoer en het Radboudumc hadden budget. En voor ondersteuning van de VSOP kreeg Hevas in die tijd een speciale subsidie voor patiëntenorganisaties. Jongma: “De uitdaging lag er voornamelijk in dat er administratieve stappen gezet moesten worden. Er moest besluitvorming in het ziekenhuis plaatsvinden over het opstarten van een nieuwe biobank. En de Medisch-ethische toetsingscommissie (METC) moest goed geïnformeerd worden en toestemming geven. Het was bijvoorbeeld een bijzondere situatie voor het ziekenhuis dat de biobank ook gebruik maakt van lichaamsmateriaal van kinderen.”

Uiteindelijk kreeg Hevas en de betrokken onderzoekers iedereen op een lijn en kon de biobank van start gaan. Sindsdien is Hevas vertegenwoordigd in het bestuur van de biobank en daarmee medebeslisser over wat er met het materiaal gebeurt. Ze blijven stimuleren dat de biobank uitgebreid wordt en dat de samples gedeeld worden ook met onderzoekers buiten het Radboudumc.

Internationaal delen

“Inmiddels (november 2019) zitten er 47 samples van 41 patiënten in de Hecovan Biobank,” zegt Gerhard Zielhuis, directeur van de Radboud Biobank, waar de Hecovan Biobank deel van uit maakt. “Momenteel wordt hard gewerkt aan het koppelen van de Hecovan Biobank aan de biobanken en registers van andere expertise centra voor Hemangiomen en congenitale vaatmalformaties in heel Europa. Het gaat soms om heel zeldzame aandoeningen, dus het is van groot belang dat lichaamsmateriaal en bepaalde gegevens van patiënten ook buiten het ziekenhuis en zelfs over de landsgrenzen vindbaar zijn voor onderzoekers. Alleen dan kan voor die patiënten een verschil gemaakt worden”, aldus Zielhuis.

De informatie die internationaal gekoppeld wordt, is slechts een selectie van het medisch dossier van patiënten. Het gaat niet om de namen en adressen van deze patiënten, maar om informatie over gebruikte medicatie en medische ingrepen die gedaan zijn. Samen met het lichaamsmateriaal in de biobank en bijvoorbeeld genetische analyses die daarop gedaan kunnen worden, stelt dit onderzoekers ook in staat te werken aan nieuwe medicijnen en therapieën voor heel zeldzame aandoeningen.

Relevant en transparant

“Biobanken hebben het vertrouwen en de medewerking nodig van publiek en patiënten”, aldus Zielhuis “Het is daarom belangrijk dat patiëntvertegenwoordigers betrokken zijn  bij het oprichten en uitvoeren van een biobank. Zij kunnen een stem geven aan de meningen, zorgen en ervaringen van patiënten. Daarmee zorgen ze dat wetenschappelijk onderzoek en medische innovaties zich richten op de dingen die voor patiënten echt relevant zijn. Dat patiënten en patiëntvertegenwoordigers zoals Hevas vrijwillig tijd steken in het opzetten en beheren van een biobank is bewonderenswaardig.”

(Dit interview vond plaats in 2020)

Meer informatie over soorten biobanken