Arrow Left Ook meedoen?

Kan ik ergens zien waar mijn gegevens en lichaamsmateriaal gebruikt worden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek?

Via het ziekenhuis waar je als patiënt behandeld bent, kan het zijn dat je gegevens en lichaamsmateriaal gedeeld zijn met onderzoekers op andere locaties. Als dat gebeurt, worden daar meestal ook gegevens bij verstrekt, waarin je als patiënt niet herkenbaar bent. De systemen die onderzoekers gebruiken om anonieme of versleutelde gegevens te delen, kunnen niet door het publiek geraadpleegd worden. Daarnaast is de informatie niet meer herkenbaar gekoppeld aan je persoonsgegevens. Gelukkig maar.

Wat kan ik wel doen?

Dat betekent dus dat gegevens en lichaamsmateriaal wel traceerbaar zijn via het ziekenhuis waar ze verzameld zijn. Maar dat betekent dus ook dat het veel vraagt van een ziekenhuis om patiënten die gegevens te verstrekken. Medewerkers zullen in ‘logs’ moeten nagaan in welke gevallen jouw gegevens en lichaamsmateriaal verwerkt zijn en met welke onderzoekers het eventueel is gedeeld. Dit is een arbeidsintensieve taak.

Alleen in het geval dat een belangrijke nevenbevinding gedaan wordt, zal de onderzoeker dit melden aan het ziekenhuis waar hij/zij het materiaal van heeft ontvangen. Dat ziekenhuis moet vervolgens de versleuteling van de onderzoeksgegevens terugdraaien en het vervolgens aan de patiënt melden.

Momenteel verwachten betrokken partijen in Nederland niet dat het in de komende jaren eenvoudiger zal worden om inzicht te verkrijgen in het gebruik van gegevens en lichaamsmateriaal voor medisch onderzoek. Daarvoor is een koppeling met het burgerservicenummer (BSN) eigenlijk  de enige oplossing, maar iedereen zal begrijpen dat daar ook nadelen aan kleven.

Wil je meer informatie over het gebruik van je gegevens en lichaamsmateriaal, praat hier dan over met je behandelend arts. Je zou ook contact op kunnen nemen met individuele biobanken. Maar wees er dan bewust van dat biobankonderzoekers meestal over anonieme of versleutelde gegevens uit ziekenhuizen beschikken van patiënten en dus in veel gevallen vrijwel niet kunnen nagaan van wie de gegevens en lichaamsmaterialen zijn.

Biobanken beheren gegevens veilig en zorgvuldig

Marie José Bonthuis, IT-Jurist en Functionaris Gegevensbescherming

Resultaten uit onderzoek waaraan ik heb bijgedragen?

Wellicht wil je weten welke resultaten onderzoek heeft opgeleverd waarbij je gegevens en lichaamsmateriaal gebruikt zijn. De bovenstaande beperkingen maken ook dat vrijwel onmogelijk aan patiënten en deelnemers terug te melden. Als je meegedaan hebt aan een specifieke trial dan kun je contact opnemen met je arts of de onderzoekers die in de overeenkomst vermeld staan.

In alle andere situaties is het alleen mogelijk via relevante nieuwskanalen na te gaan wat er aan onderzoek verricht is .

Alleen in het geval onderzoekers iets ontdekken aan lichaamsmateriaal dat je te weten moet komen omdat het je gezondheid en/of die van familieleden aan gaat, zal je daarover iets horen. Dit noemen we nevenbevindingen. Je arts zal in dat geval contact met je opnemen.

________________________

Heeft deze pagina geen antwoord gegeven op je vraag? Kijk dan ook in de woordenlijst en bij de veelgestelde vragen of je vraag toevallig al eerder gesteld is. Het is ook mogelijk om je vraag via de website aan ons te sturen.

De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan Biobanken.nl en de ELSI Servicedesk.

Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Daarnaast is het antwoord altijd algemeen en is meestal niet direct toepasbaar op elke unieke situatie.

Biobanken.nl, het ELSI Servicedesk Kernteam, BBMRI.nl en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk en biobanken.nl kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan.

Deel deze pagina…