Arrow Left Biomedisch onderzoek

Veelgestelde vragen over biobankonderzoek

Biobanken.nl biedt ook antwoorden op vragen van patiënten en het publiek. Als bezoekers van de website niet voldoende geholpen zijn kunnen zij een vraag achterlaten waarop de redactie van Biobanken.nl, samen met specialisten zoals juristen of onderzoekers van ethiek, een antwoord zal formuleren. Deze vragen en antwoorden delen we ook op de site zodat andere bezoekers het ook kunnen lezen.

  • Chevron Down

    Waarom wordt mijn lichaamsmateriaal vaak bewaard?

    Bloed, weefsel of urine wordt gebruikt om vast te stellen wat je precies hebt. Het materiaal dat overblijft, bewaren ziekenhuizen vaak. Stel dat je met nieuwe klachten bij je arts terugkomt, dan kan met behulp van dat lichaamsmateriaal je klachten onderzocht en vergeleken worden.

    Daarnaast geeft het onderzoekers de mogelijkheid, onder voorwaarden, onderzoek te doen naar aandoeningen om daar bijvoorbeeld medicatie voor te ontwikkelen.

    Laatste controle: 27 januari 2020

  • Chevron Down

    Er blijft misschien niet genoeg lichaamsmateriaal over voor mijn eigen behandeling. Dat wil ik niet.

    Nee, je eigen behandeling gaat altijd voor. Wetenschappelijk onderzoek met je lichaamsmateriaal vindt alleen plaats als er voldoende over is. Er blijft altijd lichaamsmateriaal bewaard voor eventuele noodzakelijke diagnose en onderzoek in de toekomst. De ethische commissie die het onderzoeksvoorstel beoordeelt, zal geen toestemming geven voor medisch-wetenschappelijk onderzoek waarbij lichaamsmateriaal op raakt of vernietigd wordt. Om dat te beoordelen is er altijd een patholoog of klinisch chemicus betrokken bij het uitreiken van lichaamsmateriaal aan onderzoekers.

    Laatste controle: 27 januari 2020

  • Chevron Down

    Wat gebeurt er als een onderzoeker iets vindt in mijn lichaamsmateriaal dat van belang kan zijn voor mijn gezondheid?

    Wetenschappelijk onderzoek combineert gegevens van veel mensen. Er wordt niet gezocht naar gegevens over de individuele patiënten. Toch blijkt soms bij medisch-wetenschappelijk onderzoek iets dat van belang kan zijn voor je gezondheid of de gezondheid van je familieleden. Dat wordt ook wel een ‘nevenbevinding’ genoemd. Dit zou bijvoorbeeld een genetische verandering kunnen zijn die de kans op het ontwikkelen van een ziekte verhoogt.

    In het ziekenhuis zijn afspraken gemaakt wat er moet gebeuren als zo’n gegeven aan jou doorgegeven moet worden. Je arts of je huisarts zal je informeren als dat nodig is.

    Sommige patiënten hebben echter de wens dit soort informatie helemaal niet te willen weten. Als je bijvoorbeeld geen behoefte heeft aan deze informatie, dan kun je dit bij sommige biobanken aangeven. Bij andere biobanken kan dit niet. In dit geval kan je overwegen je lichaamsmateriaal niet beschikbaar te stellen voor onderzoek.

    Laatste controle: 27 januari 2020

  • Chevron Down

    Wordt voor ieder onderzoek met lichaamsmateriaal toestemming van patiënten of deelnemers gevraagd?

    Nee. In een Universitair Medisch Centrum (umc) worden wekelijks bijvoorbeeld al tientallen keer versleutelde gegevens en/of lichaamsmateriaal gebruikt voor onderzoek. Patiënten zouden jaarlijks meerdere en vrijwel identieke verzoeken voor deelname krijgen. Sommige patiënten zelfs wekelijks. Daarbij komt dat dit enorm veel menskracht en geld zou kosten die dan niet ingezet kunnen worden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dit, samen met de huidige wet- en regelgeving, maakt dat het onpraktisch en onwenselijk is om voor elk onderzoek apart toestemming te vragen.

    Veruit de meeste patiënten staan achter medisch-wetenschappelijk onderzoek met hun gegevens en lichaamsmateriaal. En veel patiënten weten dat onderzoek en behandeling hand-in-hand gaan. Deze redenen wegen mee om niet voor al het onderzoek toestemming te vragen aan patiënten, maar om patiënten minimaal eenmalig goed te informeren en om toestemming of eventueel bezwaar te vragen.

    Klinisch onderzoek of ‘trials’ vallen juridisch niet onder ‘nader gebruik’ van je gegevens en lichaamsmateriaal. Het is daarbij meestal nodig om extra informatie en lichaamsmateriaal te verzamelen dan al in het patiëntendossier zit en daarvoor moet altijd expliciet toestemming gevraagd worden aan de deelnemers.

    Laatste controle: 27 januari 2020

Stel je vraag

Heeft deze website je vraag niet kunnen beantwoorden, dan kun je de vraag door ons laten beantwoorden.

Stel een vraag

________________________

De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan Biobanken.nl en de ELSI Servicedesk.

Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Daarnaast is het antwoord altijd algemeen en is meestal niet direct toepasbaar op elke unieke situatie.

Biobanken.nl, het ELSI Servicedesk Kernteam, BBMRI.nl en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk en biobanken.nl kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan.

Deel deze pagina…